Month: August 2015

"Mia Fia Jakob" - Benefiz-Familienfest am 13.09.2015 für den kleinen Jakob

"Mia Fia Jakob" - Benefiz-Familienfest für den kleinen Jakob

Es ist September 2012. In der routinemäßigen Kinder-Untersuchung bemerkt der Kinderarzt eine anormale Entwicklung des Bewegungsapparats und überweist den kleinen Jakob in die Passauer Kinderklinik. Anhand von Gewebeproben wird es zur Gewissheit: Jakob leidet unter an der seltenen genetischen Erkrankung SMA II (spinale Muskelatrophi).

Jakob lernte weder laufen, noch krabbeln, da ihm hierzu einfach die Muskelkraft fehlt. "Uns ist es anfangs nicht aufgefallen, es gibt ja schließlich viele Kinder, die erst später krabbeln oder laufen. Erst nachdem Jakob gar keinerlei Absichten zur Bewegung machte, sind wir schon unsicher geworden", sagt Mario, Jakobs Vater.

"Die Diagnose SMA hat uns erst mal umgehauen".

Die Familie befindet sich zudem gerade in der Sanierung des elterlichen Wohnhauses, als sie die Hiobs-Botschaft erreicht. Gerade sind sie mit der Verlegung der Fußbodenheizung fertig.

"Von heute auf morgen ändert sich ein komplettes Leben. Alles muss jetzt neu überlegt werden. Jakob ist vollständig auf Hilfsmittel angewiesen. Er hat nicht die Kraft, selbst Treppen zu steigen oder sich gar aus einem Rollstuhl alleine heraus zu heben."

, so Mario weiter.

Jakob ist jetzt 3 Jahre alt und die Familie gerade dabei, alles auf behindertengerechtes Wohnen umzubauen. Alleine für den Bau eines Lifts musste alles bereits Renovierte wieder rausgerissen werden.
Die Begradigung des Gartens, ein zusätzlicher elektrischer Rollstuhl, ein behindertengerechtes Auto sind nur einige Beispiele an notwendigen Aufwendungen. Auch wenn die Familie bereits einige Spenden bekommen hat, ist es nachvollziehbar, dass die finanzielle und psychologische Belastung immens ist.

Jakob selbst besucht den Kindergarten für Körperbehinderte in Grubweg. Dort erhält er Anwendungen, damit die vorhandenen Muskeln so lange wie möglich erhalten bleiben und die Beweglichkeit der Gliedmaßen nicht verloren geht.

Hannah ist Jakobs Schwester. Die 8-jährige kümmert sich rund um die Uhr um ihren kleinen Bruder, stellt sogar Freunde und eigene Interessen hinten an. Als sie an ihrem Geburtstag lediglich den Wunsch äußerste "Ich will nur, dass Jakob laufen kann", hatten die Eltern Tränen in den Augen.

Mia Fia Di, das ist auch der Grundsatz des gleichlautenden Vereins, welcher sich um Menschen kümmert, die Hilfe benötigen. Dass Jakob und seine Familie diese Hilfe verdienen, steht außer Frage.

Großes Benefiz-Familienfest am 13.09.2015 auf dem Gut Aichet

"Mia Fia Jakob", so nennt sich die Veranstaltung, die der gemeinnützige Verein am 13.09. im Gut Aichet (Thyrnau / Kellberg) ins Leben ruft. Dieses Event wird als ganztägiges Familienfest stattfinden. Mit zahlreichen Angeboten bietet das Fest Interessantes für Alt und Jung. Kinder erhalten die volle Aufmerksamkeit in einer Kids Area, in der basteln, malen und bauen ebenso im Vordergrund steht, wie das Activity-Bewegungsprogramm.

Als Höhepunkt für alle Kinder konnte der Märchenpalast gewonnen werden. Im großen Märchen-Zelt tauchen Kinder mehrmals am Veranstaltungstag in Kasperls Zauberwelt ein.

Erwachsene erleben einen Adrenalin-Kick der besonderen Art. Interessierte können von 2m bis maximal 10m in ein Sprungkissen fallen. Hierzu findet eine Nominierungsaktion "Ihr Chef im freien Fall" statt.
Chefs, Vorgesetzte oder Mitarbeiter können mit einem Spenden-Betrag nominiert werden. Springt der Chef, zahlen die Nominierenden - springt er nicht zahlt der Chef.

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Alle Einnahmen aus der Veranstaltung kommen Jakob zu Gute!

by Andreas